COM_IE_NOT_SUPPORTED
Website
http://vhlgr.blogspot.com/
Θεματικές Δραστηριοποίησης

ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ VHL ( ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΝΕΦΡΟΥ)

Είμαστε NΠΙΔ,μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που βασίζεται σε ομάδα εθελοντών ασθενών, συγγενών τους και ιατρών, έχουμε ενωθεί με την παγκόσμια οικογενειακή συμμαχία πασχόντων απο το σπάνιο κληρονομικό καρκινικό σύνδρομο Von Hippel Lindau, και τα 2 τελευταία χρόνια έχουμε ενωθεί με 27 οικογένειες στην Ελλάδα πασχόντων ( κάθε οικογένεια έχει τουλάχιστον 5 - 10 πάσχοντες ).

η vhl πρωτεινή ( η ογκοκατασταλτική αυτή πρωτείνη ) που δεν δουλεύει σωστά στο δικό μας γονιδίωμα με αποτέλεσμα να κάνει ο πάσχων όγκους καλοήθεις και κακοήθεις σε σχεδόν όλα τα όργανα και κυρίως τα νεφρά, είναι η πρωτείνη που έλεγχει τον HIF παράγοντα στον οργανισμό, ( hypoxia inducible factor) o οποίος παρίσταται σχεδόν σε κάθε καρκινογένεση.

η λύση στο δικό μας σύνδρομο θα σημάνει την λύση στον γρίφο τουλάχιστον στα περισσότερα όργανα που κάνουν όγκους απο υπόξυα και αγγειογένεση όπως ακριβώς οι δικοί μας όγκοι.

οι περισσότεροι ασθενείς μας λόγω ελλειπούς διάγνωσης έφταναν να κάνουν μεταστάσεις γρήγορα και να χάνουν την ζωή τους σε νεαρή ηλικία.

η πρώιμη ανίχνευση ( βασισμένη στο πρωτόκολλο του Cabridge) έχει βοηθήσει τους πάσχοντες να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής και να αυξάνει σημαντικά το προσδόκιμο ζωής τους.

παρότι είναι πολυεγχειρησμένη δεν είναι την πρέπεουσα αντιμετώπιση και γνωμάτευση ούτε απο ιατρούς ούτε απο επιτροπές και δεν τους δινόταν οι δυνατότητα για νοσηλεία στο εξωτερικό εύκολα λόγω της αδιάγνωστης καταστασής τους. νεφτά και οφθαλμοί αφαιρούνται με αποτέλεσμα τον τεχνητό νεφρό απο μικρή ηλικία και την τύφλωση. επίσης λόγω των όγκων στο ΚΝΣ και στον νωτιαίο μυελό πολύ απο αυτούς ( λόγω του ότι ήταν αδιάγνωστοι και οι όγκοι του συνδρόμοι χρήζουν εξαιρετικά λεπτής αντιμετώππισης την ώρα του χειρουργείου ) είναι σε αναπηρικά καροτσάκια σε αντίθεση με αυτούς που έχουν διάγνωση και έχει αντιμετωπισθεί σωστά το χειρουργείο τους.

φυλλάδια έχουν δοθεί σε αρκετά δημόσια νοσοκομεία σε Αθηνα, θεσσαλονίκη, πάτρα κα και μέσω εμόύ αλλά και μέσω των ασθενών μας.

ιατροί εθελοντές με υψηλό ενδιαφέρον και αίσθηση του καθήκοντος σε δημ. και ιδ.νοσοκομεία βοηθούν τους ασθενείς μας ώστε να κάνουν άρτια το πρωτόκολλο και τις επεμβάσεις τους.

στόχος μας η ενημέρωη, στόχος μας νέες χειρουργικές θεραπείες που πυλωτικά εως καθόλου τώρα συμβαίνουν στην Ελλάδα να εφαρμοστούν στους ασθενείς μας ( κυρίως στους καρκίνους των νεφρών ώστε να σώζεται το όργανο και να συνεχίζουν να διαβάζονται τα mri των ασθενών που δεν είνα εφικτό αυτό να συμβεί αφού μετά τουλάχιστον απο 2 μερικές νεφρεκτομές - στην καλύτερη των περιπτώσεων αφού στην χειρότερη και μη ξέροντας το σύνδρομο αφαιρούν όλο το νεφρό - μετά κάνουν στους ασθενείς r/f που δεν βοηθά στην πρώιμη ανίχνευση αφού απο τις ουλές που αφήνει δεν διαβάζονται σωστά οι μαγνητικές.

πολλοί οφθαλμοί ασθενών έχουν χαθεί, διότι οι θεραπείες που εφαρμόζονται στο εξωτερικό δεν έχουν μεταφερθεί στην Ελλάδα, μερικές ίσως δεν είναι εφικτό, αλλά η σωστή γνωμάτευση θα στείλει τον ασθενή στο σωστό κέντρο θεραπείες για ότι απαιτείται.

το έργο μας είναι μεγάλο, το περιβάλλον απολύτως ανταγωνιστικό και στις σπάνιες ασθένειες που ανήκουμε αλλά και ανάμεσα στους συλλόγους καρκινοπαθών,

ζητούμε βοήθεια στην ενημέρωση και στην επιβίωση των ασθενών μας Ελλήνων και Μεταναστών, αλλά και του συλλόγου μας ο οποίος επιβιώνει καθαρά απο τις δωρεές μας και τις εθελοντές προσφορές μας μιας και η πρώιμη ανίχνευση είναι η καταβάση θεραπεία δηλ.η εγχείρηση και έγκαιρη θεραπεία αν η κατάσταση ξεφύγει κατατασόμαστε στους ογκολογικούς ασθενείς και αυτό προσπαθούμε να αποφύγουμε με την καμπάνια ενημέρωσης που προσπαθούμε μόνοι να κάνουμε.

στο δημόκριτο γίνονται οι γενετικές μας εξετάσεις και ο προγεννετικό έλεγχος στο χωρέμιο.

γιατροί όλων των εμπλεκομένων ειδικοτήτων είναι έτοιμοι να λάβουν την σωστή εκπαίδευση σε αντίστοιχα κέντρα του εξωτερικού.

κάθε δωρεά ακόμη και σε μηχανήματα ( όπως κατεχολαμινών στο αίμα που δεν υπάρχει στο δημόσιο και γίνεται μόνο με συλλογή ούρων 24 με δυσκολία για τους ανήλικους ασθενείς μας ) είναι αναγκαία.

ο Θεός μέχρι στιγμής είναι ο πραγματικός αρωγός μας, ευελπιστούμε και εσείς.

 



Παρακαλώ συνδεθείτε για να καταχωρίσετε open call